O Governo do Maranhão abriu nesta sexta-feira (6), em São Luís, o primeiro serviço estadual dedicado exclusivamente a pacientes com doenças raras pelo SUS. Instalado no Hospital da Ilha, o ambulatório encerra uma lacuna histórica: até então, essas famílias percorriam diversas unidades de saúde sem encontrar atendimento integrado e muitas vezes precisavam sair do estado para conseguir tratamento.
A estrutura reúne geneticistas, neurologistas, neuropediatras, pneumologistas, gastroenterologistas e uma equipe multiprofissional completa, com capacidade inicial para 80 a 120 consultas mensais. O acesso é feito por encaminhamento médico e triagem pela Central de Regulação Estadual.
O Ambulatório de Doenças Raras contará com acesso ambulatorial específico, recepção e acolhimento, consultórios multiprofissionais individualizados, sala de infusão e estabilização ambulatorial equipada com poltronas reclináveis, bombas de infusão e monitorização básica e sala de reabilitação. A unidade terá acesso à estrutura diagnóstica e hospitalar do Hospital da Ilha e contará com retaguarda de internação clínica e leitos de UTI por meio da Central Estadual de Regulação de Leitos.
O governador Carlos Brandão sinalizou que o serviço deve crescer. A meta, segundo ele, é ampliar progressivamente a oferta até incluir procedimentos cirúrgicos. O secretário de Saúde, Tiago Fernandes, destacou que o modelo permitirá que médicos de municípios do interior identifiquem e encaminhem pacientes para avaliação especializada na capital.
A abertura é recebida com alívio por quem convive diariamente com as limitações do sistema atual. Ana Célia Fontenele, mãe de Leonardo, 10 anos, cujo quadro genético é considerado único pelos médicos e integra um grupo de estudos na Austrália, viu o filho ser operado em Teresina por falta de solução em São Luís. Josilene Melo, mãe de Júlia, 24 anos, enfrenta o desafio de tratar osteoporose severa causada pelo Distúrbio Congênito de Glicosilação, condição que exige especialistas capazes de entender a doença de base antes de qualquer intervenção.
As doenças raras são definidas como aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo o Ministério da Saúde. Em sua maioria, são condições crônicas, progressivas e de alta complexidade, frequentemente de origem genética ou multifatorial, que exigem acompanhamento contínuo, equipes especializadas e terapias de alto custo.
